Op 15 mei is het de internationale dag van het gezin. Thuis in de Wijk was daarom te gast bij een gezin in Nissewaard. Het bijzondere verhaal van dit gezin laat zien hoe waardevol het is om steun te ontvangen van elkaar binnen het gezin, maar ook van de mensen die om het gezin heen staan. Vrienden, een buurvrouw en ouders van school stonden voor hen klaar. Zij hebben het gezin aan alle kanten gestut en gesteund. Moeder vertelt: “Zonder hen hadden we het niet kunnen redden, ik ben zo dankbaar voor alle steun die we kregen!”.
Twintig jaar geleden werden vader en moeder gezegend met hun eerste dochter en tien jaar later volgde de tweede. Tijdens de tweede zwangerschap dacht iedereen dat er een gezonde baby geboren zou worden, maar na de geboorte bleek de jongste dochter het Syndroom MCAP te hebben*. Moeder vertaalt dit als ‘een syndroom waarbij van alles mis kan gaan, van hoofd tot tenen’.
Tijd om te kunnen genieten van hun jongste dochter en zusje was er niet. Het gezin kwam terecht in een periode van veel ziekenhuisbezoeken, opnames en het zien van veel verschillende artsen.
Op de leeftijd van 4 maanden vond de eerste van inmiddels twaalf operaties plaats. Om de drie maanden krijgt ze echo’s om te kijken hoe het syndroom zich ontwikkelt en of alles nog goed is.
“We waren allemaal eilanden en zijn elkaar als gezin kwijtgeraakt”
Impact op het gezin
Soms stonden de ouders niet op dezelfde lijn als het ging over het maken van de beste keuzes voor hun dochter. “Het is fijn dat we familie hebben met een medische achtergrond, dan kunnen we met hen overleggen en dat geeft rust”. Maar hun relatie werd wel op de proef gesteld. Allebei hadden ze het gevoel dat ze tekort schoten richting hun oudste dochter en allebei gingen ze op hun eigen manier om met de situatie en hun emoties. Moeder zorgde en was bezig met de kinderen, zij betrok haar man niet. Vader trok zich terug en uitte zijn emoties niet. Hij praatte niet over de situatie en is bijna zijn baan verloren, omdat zijn werkgever niet op de hoogte was van zijn thuissituatie. De relatie raakte bekoeld. “Het was een nare periode en het duurt lang tot het weer terug in balans komt”.
Iedereen was zichzelf en elkaar kwijtgeraakt in het gezin: “we waren allemaal eilanden”, vertelt moeder. Omdat ze elkaar juist nodig hebben om de dagen door te komen, zowel op praktisch gebied als op emotioneel gebied, heeft het gezin om hulp gevraagd. Ze kwamen in aanraking met het jeugdondersteuningsteam en Stichting MEE. Door de diverse vormen van therapie kwam er na twee jaar weer wat rust in het gezin.
Balans vinden
Nu vijf jaar later heeft het gezin meer balans gevonden. Er zijn zorgverleners in huis, de jongste dochter gaat regelmatig uit logeren en vader draait ploegendiensten waardoor hij meer kan helpen. Moeder vertelt: “we zijn allemaal erg op elkaar ingespeeld. Mijn man en ik hebben meer tijd voor onze oudste dochter en voor elkaar.” Ze maken samen graag lange strandwandelingen met hun hond. Het gezin heeft ruimte gekregen om naar elkaar toe te groeien en met meer energie voor hun jongste dochter en zusje te zorgen. “We zijn trots op elkaar en dat zeggen we ook!” voegt moeder toe.
“Eerst krijg je een klap, daarna volgt acceptatie en inmiddels voelt het zelfs als een zegen”
Moeder vertelt vol trots over haar bijzondere dochter. “Na de geboorte kwam eerst de klap ‘waarom wij?!’ Later volgde de acceptatie en daarna voelde het zelfs als een zegen. Mijn dochter is zo vrolijk, ik kan niet boos op haar worden. Ondanks dat ze veel zorg nodig heeft, zijn alle stappen vooruit een feestje. Het is iedere keer weer een wonder, echt iets bijzonders dat we mee mogen maken. Mijn dochter is bijzonder, als zij thuiskomt van school is het net of ze me jaren niet gezien heeft. Ze vliegt me zo blij om mijn nek. Haar verzorgen geeft voldoening!”
Het gezin is enorm dankbaar dat zij met de steun en hulp van anderen zo ver zijn gekomen, hierom zijn zij nu aan het onderzoeken hoe zij hun steentje in de maatschappij bij kunnen dragen. Ze willen graag anderen helpen en zijn aan het onderzoeken hoe ze dat het beste kunnen doen. Moeder wil jullie in elk geval alvast één ding mee geven: “Het komt echt, het eind van de tunnel is er, maar het is hard werken om er te komen”.
*MCAP = Megalencephaly-capillary Malfomation-polymicrogyrie syndroom. Een erfelijke aangeboren aandoening, waarbij je een ontwikkelingsachterstand kan hebben in combinatie met een groot hoofd en een grote lengte, lage spierspanning en één of meerdere aangeboren afwijkingen.
